Va är det som händer

Vi båda två har nog avskärmat oss från omgivningen. Förutom Christopher så är mamma den enda jag pratar med. Jag orkar inte svara då kompisar ringer, för jag har ingen lust att berätta allt igen.
Nu ska vi ta oss igenom den kommande veckan sen blicka framåt och hoppas att vi klarar av detta tillsammans.

Den 22/8 var vi på RUL. Jag hade varit nervös i flera veckor, hade förutspåt avsaknad av en arm och hjärnblödning. Mådde illa på dagen och kräktes nästan av nervositet innan vi kom in på sjukhuset. 
Barnmoskan sa att allt såg jätte fint ut. Det var en frisk liten flicka som spratlade runt där inne. Men att hon kunde ana en liten avvikelse i ventriklarna i hjärnan. Men att dom ändå låg inom det normala. För säkerhets skull bokades en ny tid med en läkare in på fredagen den 24/8 för att kontrolera avvikelsen. 
På fredagen konstaterade läkaren att avvikelsen på ventriklarna inte var något att oroa sig över. Men hon kunde se en grav förändning av lillhjärnan. 
Våran flicka har en cysta i lilhjärnan som växer fån botten och uppåt. Så med tiden delar den hela lillhjärnan i två halvor. Just nu hänger det bara ihop i toppen. 
Vi tog blodprover och gjorde ett fostervattenprov samma dag. Jag som har panikångest av stick i fingret trode faktiskt att jag var påväg att dö av nålen i magen. Det gjorde fruktansvärt ont och gav mig sammandragningar och smärta i magen i flera dagar efteråt. 
 

Kromosomerna är helt normala, förklaringen vi har fått är bara en obeskrivlig otur. Det finns ingen förklaring till varför vi drabbats.
Det är väl naturens urval.
 

Dandy Walker, barn föds väldigt sällan med denna muationen. Så sällan att det inte finns någon tillförlitlig forskning. Graviditeterna avslutas eller så dör barnet i magen. I vissa fal föds dom levande och då får man se med tiden vilka handikap som utvecklas. Det kan vara allt från rörelsstörningar, balansstörningar och mental påverkan. Vissa klarar inte av att äta, andas eller att gå.
Men medan barnet ligger i magen kan man inte avgöra hur gravt handikap som kommer utvecklas. 
Våran flicka ligger i den sämre zonen eftersom man kunde upptäcka cystan redan nu och eftersom den efter 20 veckor nästan har delat hela lillhjärnan. 
I magen lever hon i den perfekta tillvaron, hon är tyngdlös och kan röra sig obehindrat trots eve handikap.

Vi var tillbaka på sjukhuset tisdagen den 28/8 för att träffa en genetiker som forskade inom sjukdommen och ännu en läkare för ytterligare ultraljud. Läget var oförändrat och genetikern kunde inte ge någon tillförlitlig information pga utgångsläget. 
Den 29/8 gjorde vi en magnetröntgen för att få det bekräftat av någon annan undersökningsmetod. 
Dessa bilder visade en tydllig Dandy Walker och lite vida ventriklar.
Den 30/8 träfade vi en kurator, skrev på papperna till socialstyrelsen för att avbryta graviditeten.

Idag, 31/8 fick vi ett ja från socialstyrelsen att avbryta graviditeten pga grav missbildning.

På onsdag ligger vi på förlossningen. På onsdag kommer våran flicka födas i v 20+3. 
En abort i denna vecka går till som en vanlig förlossning. Skillnaden är att barnet kommer vara dött och inte hjälpa till ut och att jag kommer bli igångsatt. 

Våra önskemål är enskild kremering och att vi ska få sprida askan i naturen. I vattnet där hon ska fridfullt få rinna iväg. Jag vill även vara den som packar in henne i sitt paket inför resan till patologen där hon kommer placeras i en frys för att vänta på sin tid för kremering.
På måndag kommer vi uppleva det ingen vill uppleva. 
Men vi tänker vara starka och ta oss igenom detta. 
Idag vill jag bara få tiden att gå. Så allt kan få gå över!
 

Ingen av oss kan säga att vi gör rätt. Egentligen vill jag fortsätta i hopp om att alla har sett fel. Men jag tror vi måste vara realistiska. Hon är väldigt sjuk och vad hon har för liv att vänta är väldigt ovist.
Jag hoppas vi gör rätt, men vi kommer nog alltid undra hur det skulle bli om vi fattar ett annorlunda beslut.
 

Kommentarer
Postat av: Cissi - mamma till Emma och smurfen i magen

Tårarna rinner när jag läser! Massa kramar till er! Ingen borde behöva gå igenom det ni går igenom just nu

2012-08-31 @ 16:25:08
URL: http://nastanperfekt.blogg.se
Postat av: Linda

Kan inte ens föreställa mig hur det känns. Du som börjat få mage och allt! Men kan nog förstå lite eftersom jag själv är gravid.

2012-08-31 @ 19:32:33
URL: http://babydrom.blogg.se
Postat av: Anna

<3

2012-09-01 @ 11:02:55
Postat av: Monica

Tänker på er!

2012-09-01 @ 14:21:20
Postat av: Anna

Gud vad hemskt!
Jag tycker synd om er och kan inte ens tänka mig hur ni känner!
Varför ni? Varför nu?
Rätt? Fel??
Frågorna är många.
Det värsta som kunde hända hände, tyvärr.
Du är inte ensam, ta hand om varandra!
Kramar till er

2012-09-01 @ 16:30:44
Postat av: Sandra

Jag beklagar verkligen! =( Det är himla jobbigt det där. Min förra graviditet hade min flicka grov hydrocefalus och slutade i avbrytande i 19e veckan. Det var den jobbigaste perioden i mitt liv. Och även om det gör ont, tänkt att du gör det som är bäst för eran lilla flicka. I slutändan är det för hennes skull och bästa. Såren läker, sakta.. Även om det alltid kommer kännas i hjärtat. :/ Var starka!

2012-09-01 @ 17:19:50
URL: http://ssandrao.blogg.se
Postat av: Maja

Usch och fy! Vi tänker på er och skickar det goda vi kan. Lev ut sorgen, det är viktigt tror jag. Jag kan inte förstå vad ni går igenom tror jag, det kan nog ingen, men vi känner med er.
Styrkekramar!

2012-09-01 @ 20:33:57
URL: http://majasvedmark.blogspot.com
Postat av: Anonym

Jag gråter då jag läser detta! Då man själv har barn inser man hur rädd man blir över att något hemskt kan hända. Man vill inget heller i världen än att barnet är friskt och välskapt och får leva. De ni går igenom kommer bli är och väldigt tungt. Detta ska inte behöva hända någon!! Styrkekramar till er, de behöver ni!

2012-09-02 @ 22:23:44

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0